"Matka Polka niezwyciężona, królowa rozpaczy". Agata Komorowska: Taka byłam i ja

Poniższy fragment pochodzi z książki "Przez Ciebie Synu. Czego nauczył mnie syn z zespołem Downa" (Wydawnictwo Purple Book, Warszawa 2023). Publikacja za zgodą wydawnictwa i autorki. Śródtytuły pochodzą od redakcji.

Moje pokolenie zostało wychowane w kulcie męczeństwa i poświę­cenia. Matka dziecka niepełnosprawnego zanurza się w tym po czu­bek głowy. Niektóre z nas z czasem wypływają na powierzchnię, za­czynają na nowo oddychać i powoli dochodzą do wniosku, że musi istnieć inna metoda na spełnienie jako człowiek, matka i kobieta niż pełzające upokorzenie. Bo pokora, z jaką przyjmujemy kolejne krzy­że, staje się w końcu upokorzeniem. Z wpajanych nam przez pokole­nia cnót niewieścich pleciemy sobie pokornie stryczek.

"Ja i mąż otorbialiśmy się w swoim cierpieniu"

Od momentu otrzymania diagnozy na papierze mój mąż i ja zaczę­liśmy otorbiać się w swoim cierpieniu. Mój mąż szedł rano do pra­cy, ja zostawałam z Krystianem. Jego świat zaczął się kręcić wokół pracy, mój wokół Krystiana. Każdego dnia musiałam podejmować dziesiątki decyzji, co mnie przytłaczało i osłabiało. Napięcie, w któ­rym żyłam przez dwadzieścia cztery godziny na dobę, wyostrzone zmysły i bezustanny stan gotowości wysysały ze mnie wszystkie siły. Nie mogłam się dzielić moim cierpieniem z mężem. Jego nie było na wizytach u Asi Surowińskiej, nie słyszał, jak Krystian charczy, nie rozumiał, dlaczego siedzę po nocach i szukam nie wiadomo czego w internecie. Ja zaś nie rozumiałam, że jego problemem było to, że ludzie, którzy nas znali, pytali, jak tam dziecko, a on nie wiedział, co im odpowiedzieć. Dla mnie odpowiedź była prosta, dla niego nie.

Mężczyzna i kobieta zupełnie inaczej przeżywają tego typu tra­gedie. Kobieta otacza opieką każdego potomka, bez względu na jego przyszłe miejsce w stadzie i społeczności. Więcej, matka instynktow­nie otacza intensywniejszą troską młode wymagające więcej wsparcia i opieki. Dzisiaj patrzę na to zjawisko z dystansu. Minęło kilkanaście lat, szmat czasu. Wtedy czułam się porzucona, osamotniona i oszuka­na. Czułam, że nie tylko muszę walczyć z zespołem Downa Krystia­na, systemem opieki medycznej i skrajnym przemęczeniem, wisienką na tragicznym torcie były ignorancja i totalne wyparcie prezentowane przez mojego życiowego partnera, męża i ojca moich dzieci w jed­nej osobie. I ta wisienka coraz częściej stawała mi kołkiem w gardle.

"Wyhodowałam więc kolce, które miały mnie chronić"

By uniknąć bólu i rozczarowania, smakowałam tego naszego małżeń­skiego tortu coraz rzadziej. W zamian coraz częściej czułam się osa­motniona niczym kaktus na pustyni. Podobnie jak on wyczekuje zba­wiennego deszczu, tak ja potrzebowałam opieki i wsparcia. I tak jak ten kaktus mogłam sobie czekać… nawet latami. Wyhodowałam więc kolce, które miały mnie chronić przed skrzywdzeniem i zapewnić mi jak najmniejszą powierzchnię odparowywania życiodajnych uczuć. Robiłam to, co uważałam za najlepsze dla moich dzieci, bez konsul­tacji z mężem. Po prostu przestaliśmy o tym rozmawiać.

Mam taki charakter, że szybciutko umiem się dostosować do nowych okoliczno­ści. (...) Dlatego uznałam, że to jest całkiem sensowny i bardzo tra­dycyjny podział: mąż zajmuje się zarabianiem kasy, a ja ratowaniem dzieci. Miałam umiejętności adaptacyjne meduzy. Szybciutko negu­jąc własne potrzeby, stawiając na pierwszym miejscu potrzeby naj­bliższych, konsekwentnie i skutecznie traciłam własne kształty. Nikt mnie o to nie prosił, ja jednak poświęcałam siebie i w zamian liczy­łam, że ktoś zaopiekuje się mną. Tylko jakim prawem oczekiwałam, że tak będzie? Czy ustaliłam to z mężem? Czy tylko czekałam, a po­tem miałam żal, że nie spełnił moich oczekiwań. Mogę mieć mnó­stwo fochów i pretensji, ale prawda jest taka, że ja również nigdy nie zapytałam mojego partnera, czy sobie radzi, co czuje i czy możemy coś dla siebie nawzajem zrobić. Miałam żal i pretensje dokładnie o to, czego sama dla niego nie robiłam.

Redakcja poleca

Depresja często ukrywa się pod maską. Jak mądrze wesprzeć chorego?

"Gdy trochę zwolnimy, świat się nie przestanie kręcić”. Wypalenie zawodowe jest coraz częstsze

"To dziecko jest w równym stopniu twoje, jak i two­jego męża"

Stałam się robotem, napędzanym złością i wiarą w cud. Moim jedynym celem stało się doprowadzenie do ziszczenia się tegoż cudu. Osobiście, bez pomocy męża czy Najwyższego. Skoro obaj się na mnie wypięli, to zamiast lamentować, wzruszyłam ramionami i zaczęłam robić swoje. Wytrwale i niezmordowanie. Sama. Poczu­łam ulgę. Jeśli człowiek jest sam, to wszystko zależy od niego. Nie musi o nic prosić i czekać w niepewności na realizację zamówienia, bo sam realizuje swoje zamówienia. To daje poczucie kontroli i siły. Teraz wszystko zależało tylko ode mnie, ale również spoczywało wy­łącznie na moich kościstych ramionach.

Gdybym miała cokolwiek radzić tamtej Agacie sprzed lat, po­wiedziałabym tak: – Kochana, to dziecko jest w równym stopniu twoje, jak i two­jego męża. Razem trudziliście się latami, by pojawiło się na świecie, i teraz razem musicie wziąć na swoje barki efekt waszego bara-bara. Nie ma, że „to nie dla mnie”, nie ma „pracowałem przez cały dzień”. Nie powinnaś pytać: „Czy mogę wyjść…”, tylko z czułą stanowczo­ścią poinformować: „Wychodzę na jogę, bo inaczej zwariuję”. Za­miast z nadąsaną miną i w klimacie dumnego męczeństwa pakować dzieci na samotne wycieczki na basen czy rehabilitację, powinnaś informować, że zajęcia na basenie zaczynają się o dziewiątej rano, a rehabilitacja o piętnastej. W twoich oczekiwaniach nie powinno być przestrzeni na „jeśli się zgodzisz/chcesz/możesz, jeśli masz siłę/ochotę/wenę czy cokolwiek innego…”.

"Przetrwali Ci, którzy robili wszystko RAZEM"

Znam bardzo dużo małżeństw, które los uszczęśliwił dzieckiem chorym lub niepełnosprawnym. Duża część z nich się rozpadła, spośród tych, które pozostały związane węzłem małżeńskim, więk­szość się tym węzłem dusi i dławi. Są razem, ale tak bardzo osobno, jak tylko można być, mieszkając pod jednym dachem. Jednak kilka wyjątkowych związków zamiast się rozłazić na szwach, przez trudy i tragedie życiowe zostało wzmocnionych, utwierdzonych i sklejonych na amen. Patrząc z boku, pokuszę się o takie podsumowanie: Ci, któ­rzy nadal cieszą się swoim towarzystwem, to ci, którzy cieszyli się nim również przed tragedią. Ci, którzy pozostali razem, to ci, którzy przez wszystkie etapy żałoby po tragedii przeszli razem. I kiedy mówię RA­ZEM, mam na myśli faktyczne przeżywanie wszystkiego razem. Smar­kanie z rozpaczy razem, przyjmowanie dramatycznych diagnoz razem, obecność w gabinecie i wysłuchiwanie tych słów razem. Do RAZEM zaliczam również wspólną opiekę, rekonwalescencję po operacjach, rehabilitację, walczenie o opiekę medyczną, terminy, właściwych spe­cjalistów.

"Samotność w związku jest bolesna"

Z bólem stwierdzam, że wiele kobiet doświadcza porzucenia, jeszcze będąc w związku małżeńskim. A samotność w związku jest znacznie bardziej bolesna niż bycie osobą samą i dzielną. Samotność w związku boli podwójnie, bo nie daje nadziei na jakąkolwiek zmianę. Jest ciężarem nie do uniesienia. Mimo wszystko chcemy polegać na tej drugiej osobie, chcemy móc okazać słabość, wiedząc na sto procent, że wtedy partner wykaże się siłą, by nieść wspólny krzyż na tym od­cinku drogi, kiedy my nie mamy siły. Wtedy oboje, mąż i żona, mają szansę na to, by płakać, ale też by się regenerować. Oboje mają możli­wość realizować siebie, nie tylko jako rodzice, ale też jako ludzie z pa­sjami i marzeniami, które nie mają nic wspólnego z chorym dzieckiem.

"Dajcie swoim facetom szan­sę doświadczyć tego, co wy"

Drogie panie, do was też muszę skierować parę słów. Wiem, że wszystko robicie najlepiej na świecie, ale dajcie swoim facetom szan­sę. Nawet jeśli twoim zdaniem on nie rehabilituje, nie karmi, nie ubie­ra, nie bawi się tak genialnie jak ty, daj mu szansę… Mniej intensywna rehabilitacja co drugi raz nie wpłynie na to, że dziecko w ostatecznym rozrachunku będzie chodziło lub nie. Natomiast twoja upierdliwość sprawi, że facet wypnie się na ciebie i powie, że jak jesteś taka mądra, to rób to sama. Stracisz, bo będziesz miała związek do dupy i będzie ci brakowało czasu dla siebie, poza tym mąż będzie się czuł jak mały gówniarz, któremu matka daje po łapach, a dziecko nie będzie miało okazji związać się z ojcem i doświadczyć tego, co on może mu zaofe­rować jako mężczyzna i zwyczajny tata. Zwyczajny, czyli taki, który popełnia błędy, ale ma silne ramiona, który płacze, ale również jest go­tów zrobić wszystko, by ratować swojego potomka.

Żadne opowieści, żadne żale i płacze, prośby i obrazy nie zastąpią osobistego doświad­czania bólu i radości płynących z trudnego rodzicielstwa, gdy dziecko jest niepełnosprawne czy chore. Dlatego, droga mamo, jeśli będziesz tylko opowiadała partnerowi o swoich doświadczeniach, zostaniesz uznana za jęczydupę, natomiast jeśli tata doświadczy tego sam, obo­je macie szansę nie tylko przetrwać, ale i pomóc waszemu, wspólne­mu przecież, dziecku. A kiedy tak się nie dzieje, to zamiast się obrażać i brać wszystko dumnie na swoje barki, powiedz mu, jak ty się czujesz, i spytaj go, jak on sobie z tym wszystkim radzi. Udajecie przed całym światem, ale przed sobą nie powinniście. Nam, kobietom, wydaje się, że ukrywając swoje emocje, chronimy naszych partnerów, ale potem mamy do nich żal, że nie pochylają się nad nami, by razem nieść ciężar niepełnosprawnej codzienności. Być może twój mąż faktycznie sobie nie radzi, a czy ty sobie radzisz, czy tylko udajesz, że tak jest? Będzie dla was lepiej nie radzić sobie razem, niż radzić sobie każde z osobna. (...)

Redakcja poleca

Slow life w mieście? Natalia Kraus: "Odpuszczanie – z tym mamy największy problem"

"Tu nadal żyje się w duchu slow life". Mieszkam w Maroku od 12 lat i nie żałuję tej decyzji

"Jestem spadkobierczynią tradycji Matki Polki"

Ja niestety byłam wierną spadkobierczynią tradycji poświęcającej się Matki Polki. Dlatego za każdym razem, kiedy słyszałam od męża „nie”, albo nawet samo „eee”, to zapierałam się mocniej i wrzuca­łam kolejny tobołek na swój grzbiet. Przecież moja mama, jej mama i wszystkie mamy, które znam, też tak robiły. Te, które omdlewa­ły złożone migreną, oglądałam głównie na ekranie telewizyjnym, z pogardą, kpiną i niedowierzaniem. Kiedy ja poprawiałam toboł­ki na barkach, mężowie owych niewiast wyciągali w pośpiechu wa­chlarze dla cierpiącej, szykując równocześnie śniadanie dla dzieci i odkurzając podłogę. Bo żona zaniemogła, bo nie ma siły… Ja tam zawsze siły miałam, a jak nie miałam, to i tak dawałam radę, wypi­nając przy tym dumnie klatę. Nie potrafiłam ani omdlewać z bólu, ani oczekiwać od partnera równego zaangażowania. Cichutko pro­siłam, a kiedy nie otrzymywałam, poprawiałam koronę (cierniową) i robiłam to sama. Duma nie pozwalała mi wyrazić prośby ponownie. (...)

"Nie wierzyłam w rozwody"

Za każdym razem, kiedy jakaś zbru­kana rozwodem myśl zabłąkała się w moje okolice, przepędzałam ją miotłą, opluwając jej pozostałości soczyście. Co za małpa i jak ona śmiała! Dla mnie rozwody nie istniały. Kropka. Jako kobieta światła i odpowiedzialna brałam na siebie pełną odpowiedzialność za po­wodzenie mojego małżeństwa. Chodziłam do seksuologa, psycho­loga i terapeuty, żeby naprawić siebie, bo to w sobie dopatrywałam się źródła małżeńskich fochów. Przecież wystarczy zmienić perspek­tywę, wystarczy, żeby mnie się zachciało, tak jak mi się nie chce, że­bym była, jaka nie jestem… Zespół Breakout śpiewał kiedyś piosen­kę zatytułowaną Gdybyś kochał, hej, a ja dziwnym trafem zamiast kierować tekst do niego, skierowałam słowa do siebie. W związku z tym bezustannie i niezmordowanie próbowałam dostosowywać i naprawiać siebie, a to, czego naprawić się nie dało, racjonalizowa­łam i usprawiedliwiałam, tyle że zwykle usprawiedliwiałam innych, a naprawiałam siebie.

"Matk Polka niezwyciężona, królowa rozpaczy"

Wtedy też nie wiedziałam, że kochać drugiego człowieka może­my tylko na tyle, na ile kochamy siebie, akceptować – tylko na tyle, na ile akceptujemy siebie, wreszcie szanować – tylko na tyle, na ile szanujemy siebie. I tu zaraz podniosą się protesty. No bo przecież ty swoje dziecko kochasz i szanujesz bardziej niż siebie. To dla nie­go całe to poświęcenie, umordowanie i umartwienie. Naprawdę? Za­stanówmy się, po co wozisz swoje maleństwo od specjalisty do arty­sty, od doktora do znachora? „Żeby je ratować! Żeby dać mu szansę na godne życie!” – brzmi odpowiedź. I jeżeli faktycznie walczysz o życie potomka, to wycofuję pytanie. Ale jeśli wykorzystujesz każdy kontakt, każdy adres, każdą metodę, żeby naprawiać dziecko, bo nie akceptujesz jego niepełnosprawności, bo inne matki tak robią, bo nie chcesz czuć się gorsza, bo boisz się oceny tych bardziej zaradnych i zorganizowanych, to jaki jest prawdziwy powód twojego poświęce­nia? I dla kogo to robisz? Dla dziecka czy jednak dla siebie? Wiem, że to trudne, tym bardziej że jesteśmy wychowywani w kulturze negatywnej motywacji, w kulturze sukcesu przez porów­nanie: moje dziecko musi być ładniejsze, mądrzejsze i sprawniej­sze niż rówieśnicy. A jeśli nie jest, to obwiniamy siebie. Z poczu­ciem winy ciężko żyć. Łatwiej jest wyegzekwować siłą i wrzaskiem to, co się da, i to, czego się nie da. Umieramy po trochu każdego dnia, patrząc, jak dziecko nie daje rady, jak przegrywa. Każda jego przegrana staje się moją porażką, gwoździem do trumny, cierniem w koronie Matki Polki niezwyciężonej, królowej rozpaczy. Taka by­łam i ja… Nie miałam pojęcia, że to, co robię, nie ma nic wspólne­go z miłością do dziecka. Za to pozostaje w ścisłym związku z ocze­kiwaniami formułowanymi wobec samej siebie, a oczekiwałam, że jestem w stanie sprawić, by mój syn był normalny jak inne dzieci. Dzisiaj mogę to porównać do sytuacji, w której urodziłabym dziec­ko bez nogi i uznała za życiowy cel osiągnięcie przez niego mistrzostwa świata w biegu przez płotki.

Redakcja poleca

Agata Komorowska: Dziecko z zespołem Downa zmienia życie o 180 stopni

Czy związek uszczęśliwi nieszczęśliwego człowieka? "Często całkowicie się poświęcamy"

Źródło: CHILLIZET