Na antenie:

"Osoby z demencją czasem robią bardzo dziwne rzeczy". Jak wygląda świat chorego i jego opiekuna?

12 min. czytania
Aktualizacja 07.02.2024
08.01.2024 09:38
Zareaguj Reakcja

Demencja to choroba, która ma wpływ nie tylko na życie chorego, ale i jego opiekuna. Zmienia człowieka, jego zachowanie. Tata, który kiedyś pomagał radą, wspierał dobrym słowem, teraz mówi dziwne, niezrozumiałe rzeczy. Trudno to zrozumieć, zaakceptować. Najbliżsi chorego są w permanentnej żałobie... Jak wygląda świat chorego z demencją, z Alzheimerem? Z jakimi wyzwaniami musi zmierzyć się jego opiekun? O tym opowiada Karolina Jurga, psycholog kliniczny, specjalizująca się w pomocy osobom z otępieniem i ich opiekunom. Autorka podręcznika "Idealny opiekun nie istnieje".

Kobieta z Alzheimerem
fot. Shutterstock

Monika Karbarczyk: Pani Karolino, dlaczego opieka nad osobami chorymi na choroby otępienne, m.in. na Alzheimera, jest tak trudna, wymagająca i wyczerpująca?

Karolina Jurga: Przede wszystkim dlatego, że jest to choroba bardzo trudna do zrozumienia. Nasi bliscy, którzy towarzyszyli nam przez lata, stają się nieco innymi osobami. Ich zachowania są zupełnie niezrozumiałe, dziwne. Bardzo często rodziny myślą, że to złośliwość, a to nie jest złośliwość, tylko choroba mózgu. Mózg, który jest uszkodzony (można sobie wyobrazić, że wygląda jak ser szwajcarski), powoduje, że chory zaczyna funkcjonować zupełnie inaczej, a my patrząc na niego, wciąż widzimy tego naszego tatę, mamę, siostrę, brata, bliskiego. I to trudno jest połączyć ze sobą.

Monika Karbarczyk: Ta choroba rzeczywiście zmienia człowieka. Chory nie pamięta imion, nie pamięta tych wspólnych, wspaniałych wspomnień, które budują te relacje. Ta zmiana, jaka następuje w życiu chorego na chorobę otępienną, zmienia również jego opiekuna, wywraca do góry nogami jego życie, prawda?

Karolina Jurga: Tak. Idziemy do lekarza i słyszymy diagnozę: otępienie czy Alzheimer. Wtedy wali się świat. Pojawiają się myśli: "przecież miało być inaczej". Mieliśmy podróżować, mieliśmy tak pięknie spędzać emeryturę, a tu okazuje się, że trzeba wszystko przewartościować. Pamiętam słowa jednej, starszej pani, która przeżywała żałobę po wizji szczęśliwej emerytury ze swoim mężem. Mówiła: "miało być inaczej" i długo nie mogła sobie z tym poradzić. Widziała w swoim mężu osobę, którą znała przez lata, ale jego zachowania były inne, nieadekwatne do sytuacji i szalenie trudne do akceptacji.
Rodzinie trudno jest zaakceptować, że ich bliski się zmienia. Że tata, który całe życie był autorytetem, zawsze służył pomocą, teraz sam tej pomocy potrzebuje. Mówi głupoty, słowa niedorzeczne. To nie jest już ten sam człowiek...

Monika Karbarczyk: Praktycznie całą swoją karierę naukową poświęciła Pani pomocy osobom z chorobami otępiennymi. Jest Pani autorką wielu poradników, w tym książki: "Nie ma opiekuna idealnego". Wymyśliła też Pani niesamowite urządzenie – gogle, które pomagają zrozumieć ograniczenia, z jakimi muszą się borykać osoby chore na Alzheimera. Skąd w Pani taka determinacja, by akurat tej grupie chorych pomóc?

Karolina Jurga: Mnie zawsze fascynował mózg jako organ i zawsze kochałam osoby starsze. Na studiach pomyślałam: jak to połączyć? No i wyszło, że połączę to właśnie w temacie demencji, i że chcę się temu tematowi poświęcić.
Rzeczywiście mam dużo różnych takich innowacyjnych pomysłów, jak pokazać opiekunom świat osoby chorej. Czasem, wchodząc "w buty osoby chorej", widząc, z jakimi ograniczeniami musi się ona zmierzyć, lepiej rozumiemy chorego i możemy osiągnąć spokój, akceptację i zrozumienie. Taki był właśnie program "Zrozumieć Alzheimera".
Opiekunowie wkładali gogle i różne obciążniki na ręce i na nogi, dzięki którym "wchodzili" w ten świat chorego, mierzyli się z trudnościami, jakie na co dzień ma chory. Pamiętam żonę, która powiedziała mi: "Teraz już wiem, dlaczego on stoi z tą szczoteczką do zębów i on nie wie, co z nią zrobić". Jej się zawsze wydawało, że on to robi specjalnie, na złość, i to wyzwalało ogromne emocje.
Opieka nad chorym z demencją jest doświadczeniem szalenie, podkreślmy, szalenie trudnym i kto tego nie doświadczył, nie zrozumie. Może mówić: "Ja bym nigdy tego nie zrobiła" albo "Ja bym się cała poświęciła", ale tak naprawdę nie wie, z czym opiekunowie na co dzień muszą się zmierzyć. Opiekunowie naprawdę poświęcają całych siebie.

Rodzinie trudno jest zaakceptować, że ich bliski się zmienia. Że tata, który całe życie był autorytetem, zawsze służył pomocą, teraz sam tej pomocy potrzebuje. Mówi głupoty, słowa niedorzeczne. - Karolina Jurga

Monika Karbarczyk: Niestety bardzo często kończy się to też problemami zdrowotnymi opiekunów. Mówimy o przewlekłym stresie, który nie trwa miesiąc, dwa, trzy, ale czasami kilka lub kilkanaście lat. Zastanawiam się, czy można jakoś pomóc opiekunom w tej trudnej, ekstremalnie trudnej sytuacji. Czy da się w ogóle zachować spokój ducha, zdrowie psychiczne czy fizyczne?

Karolina Jurga: To jest bardzo ciekawe pytanie: "czy się da?". Z ogromną wiarą i przekonaniem mówię, że się da... tylko musimy spojrzeć na całą sytuację z innej perspektywy. Dlatego mój poradnik zatytułowałam "Idealny opiekun nie istnieje", bo my chcemy być w tej opiece nad chorym tacy idealni, wszystko robić na 100 proc. Mamy takie wyobrażenie, że będziemy opiekunami "do rany przyłóż", że będziemy opiekować się tym naszym bliskim, głaskać go po ręku, wyciskać soki, smarować kremem... To jest taka piękna wizja, ale... kompletnie nieprawdziwa. Kiedy przychodzi diagnoza, zderzamy nasz wyobrażenia z rzeczywistością i pojawia się ogromna frustracja, poczucie winy. Bo nic z naszych wyobrażeń nie pozostaje.
Gdy uświadomimy to sobie, to zaczynamy kroczyć drogą do spokoju ducha. Musimy uświadomić sobie, że nie jesteśmy idealnymi opiekunami i że nie nimi nie będziemy, bo idealny opiekun nie istnieje.
Mogę dać siebie to 100 proc., które w danym momencie mogę ofiarować. Co to znaczy 100 proc.? Dla każdego to będzie coś innego.

Redakcja poleca

Monika Karbarczyk: Osoby, które opiekują się osobami chorymi, próbują być tym idealnym opiekunem i bardzo często nie potrafią prosić o pomoc, by nie okazać swojej słabości. Wiem jednak z doświadczenia (z perspektywy osoby, która opiekowała się chorą na Alzheimera mamą), że tego zadania nie da się wykonać samotnie, w pojedynkę.

Karolina Jurga: Oczywiście. Musimy przecież pamiętać, że my mamy nie tylko chorego pod opieką, ale bardzo często również dzieci, innych bliskich, pracę, mnóstwo obowiązków i żeby to ze sobą połączyć, trzeba powiedzieć sobie: "odpuść" i wcale nie oznacza to porażki.
Nauczmy się prosić o pomoc, ale najpierw dobrze rozeznajmy sytuację. Sprawdźmy, gdzie możemy szukać pomocy, kto nam może pomóc. Najlepiej zrobić to na początku, gdy nasz podopieczny usłyszy diagnozę. Zbudujmy sobie taką sieć wsparcia. Weźmy kartkę i spiszmy wszystkie osoby, na które możemy liczyć (ciotkę, kuzyna, sąsiadkę etc.).
A jeśli nie mamy takich osób bliskich, które mogą pomóc, to szukajmy pomocy na zewnątrz. Być może rozwiązaniem będzie zatrudnienie opiekunki (na stałe lub tylko na kilka godzin w tygodniu), a może przeprowadzenie chorego do domu opieki.

Monika Karbarczyk: Wiele osób wzdryga się na myśl o domu opieki i umieszczeniu tam chorego...

Karolina Jurga: To prawda. Często spotykam się właśnie z takim myśleniem: "Jeśli przeprowadzam swojego bliskiego do domu opieki, to oznacza, że nie dałam rady, że nie poradziłam sobie, że nie jestem dość dobrą córką, synem, żoną, czy mężem". Nic bardziej mylnego.
Pracowałam ponad 6 lat w domu opieki i widziałam przeróżne dramaty ludzi, którzy z poczuciem winy przyjeżdżali do swoich bliskich, i z jeszcze większym poczuciem winy odjeżdżali. Nad takimi emocjami pracowaliśmy, by pozbyć się tego uczucia.

Czasem, wchodząc "w buty osoby chorej", widząc, z jakimi ograniczeniami musi się ona zmierzyć, lepiej rozumiemy chorego i możemy osiągnąć spokój, akceptację i zrozumienie. - Karolina Jurga

Monika Karbarczyk: W jaki sposób można to zrobić?

Karolina Jurga: Musimy sobie zadać pytanie: czym jest dla mnie dom opieki? Bo my często mamy mnóstwo stereotypów, wyobrażeń na temat tego miejsca. Myślimy, że to taka przechowalnia, umieralnia, a wcale tak nie musi być. Są domy opieki, które oferują seniorom czy osobom chorym wiele atrakcji, aktywności – oczywiście na miarę ich możliwości.
Poza tym chorzy mogą w takich domach opieki nawiązać nowe znajomości, relacje. Pamiętam sytuację, gdy dwie panie z zaawansowanym Alzheimerem, siadały na kanapie i ze sobą rozmawiały. Osoby z zewnątrz kompletnie nie mogły zrozumieć, o czym one mówią, bo to były straszne głupoty, ale one w tym swoim świecie świetnie się dogadywały. Miały poczucie rozmowy, uśmiechały się do siebie, głaskały po ręku, kiwały głowami. To naprawdę była konwersacja.
Inna sytuacja. Pan i pani. Oboje chorzy na Alzheimera. W pewnym momencie zaczęli siebie widzieć jako nastolatków i zakochali się w sobie. To uczucie przeżywali jak pierwszą miłość. Była tam, i czułość, i intymność. Byli nierozłączni. Opiekowali się sobą nawzajem. Po pewnym czasie zamieszkali ze sobą w jednym pokoju.

Monika Karbarczyk: To rzeczywiście piękna historia, ale muszę zadać pytanie, czy ci państwo mieli swoich życiowych partnerów?

Karolina Jurga: Akurat ci państwo byli już wdowcami, nie mieli partnerów. Ich rodzina przyjęły to uczucie ciepło. Ale pamiętam jeszcze inną sytuację, bardzo podobną, z tą różnicą, że pan był żonaty, a pani wdową. To był trudny moment dla małżonki tego pana. Dużo z nią rozmawiałam, tłumaczyłam, skąd się to bierze. Bo to nie była kwestia zdrady, choć tak to z zewnątrz wyglądało. To chory mózg zrobił im tego psikusa. On nie pamiętał, że ma żonę. On się cofnął do czasów studenckich, gdy jeszcze nie był żonaty i tę napotkaną w domu opieki kobietę traktował jak swoją pierwszą miłość. W jego świecie żony nie było. Niektóre z tych historii rzeczywiście były bardzo trudne.

Monika Karbarczyk: Wracając jeszcze do domów opieki, one w Polsce nie cieszą się zbyt dobrą opinią. Traktuje się je jako ostateczność. Ja jednak – tu znów odniosę się do własnych doświadczeń – mam bardzo pozytywne doświadczenia z tego typu placówkami. Gdy moja mama przeniosła się tam, opieka nad nią miała zupełnie inny, lepszy wymiar. Miałam czas, by być z nią, bo wszelkie czynności pielęgnacyjne, które wcześniej zajmowały mi wiele czasu, teraz przejęły opiekunki z domu opieki.

Karolina Jurga: Są różne domy opieki. Takie, w których nie traktuje się chorych z godnością, gdzie chodzi tylko o zarobek, ale są też i takie placówki, które wspaniale sprawują opiekę nad chorymi, mają poczucie misji, chcą zapewnić chorym godne życie. Wybierając dom opieki, warto wcześniej zrobić rozeznanie. Pojechać do takiego domu i nie tylko porozmawiać z kierownikiem, czy działem marketingu, ale też przejść się po wnętrzu, pobyć tam, poobserwować, zjeść obiad z chorymi. Posłuchać, w jaki sposób opiekunowie odzywają się do swoich podopiecznych, w jaki sposób ich karmią. Czy opiekun mówi, np. "No jedz, żryj, co tak wolno", czy "Pani Zosiu, otwieramy buzię, zjedzmy choć trochę"?
Kolejna rzecz, to my sami musimy zmierzyć się ze starością, bo wiele osób boi się jej. Czasem rodziny przyjeżdżają do domu opieki i uderza ich zapach starości, albo widok starszych osób, które idąc, szurają. Ktoś tam podsypia z otwartą buzią, ktoś tam ślini się podczas mówienia. Dla tych osób, odwiedzających bliskiego w domu opieki, trudny widok. Wzbudzający wiele emocji, nie tylko tych pozytywnych. Często słyszę: "Nie mogę tego zrobić mojemu bliskiemu". Wtedy pytam: ale czego? Bo dla chorego z demencją w pewnym momencie nie ma znaczenia, gdzie przebywa. Ważne jest poczucie bezpieczeństwa, bliskość. I tu pojawia się pytanie, czy my opiekując się bliskim w domu, damy mu taką bliskość, ciepło. Czy będziemy mieć na to siły?
Pamiętam historię pewnej kobiety, która zajmowała się swoją mamą. Świetnie wszystko organizowała: lekarza, podawanie leków, czynności pielęgnacyjne etc. Ale zabierało jej to mnóstwo czasu i energii, nie była w stanie ofiarować mamie tego ciepła, miłości. Stała się opiekunką, a nie córką. Trochę taką maszyną od wykonywania zadań. Gdy mama przeprowadziła się do domu opieki, ich relacja matka-córka zaczęła kwitnąć. W tym przypadku dom opieki był czymś bardzo dobrym.
Trzeba tę decyzję przepracować, pozbyć się poczucia winy, skupiać się na dobrych doświadczeniach.

Monika Karbarczyk: Umieszczenie chorego w domu opieki poprzedza zwykle tzw. bicie się z myślami, poczuciem winy. Nie pomaga też otoczenie, które często krytykuje nasze decyzje i to poczucie winy potęguje.

Karolina Jurga: Przede wszystkim zwróciłabym uwagę na język. Jesteśmy przyzwyczajeni do słów "oddawać", "umieszczać" w domu opieki. To powoduje, że w naszym mózgu, podświadomie, uprzedmiatawiamy tę osobę. Oddawać to możemy pieniądze, a umieszczać możemy książkę na półce.

My sami musimy zmierzyć się ze starością, bo wiele osób boi się jej. Czasem rodziny przyjeżdżają do domu opieki i uderza ich zapach starości, albo widok starszych osób, które idąc, szurają. Ktoś tam podsypia z otwartą buzią, ktoś tam ślini się podczas mówienia. Dla tych osób, odwiedzających bliskiego w domu opieki, to trudny widok, ale taka bywa starość. - Karolina Jurga

Monika Karbarczyk: Pani użyła słowa "przeprowadzić"...

Karolina Jurga: Zachęcam do mówienia "przeprowadzić", albo, że osoba zamieszkała w domu opieki. Bo jeśli zmieniamy miejsce zamieszkania, np. z Łodzi do Warszawy, to nie mówimy "umieszczam się teraz w Warszawie", tylko "przeprowadzam się do Warszawy". Zamieszkam w Warszawie, to będzie mój nowy dom. I dom opieki warto traktować jak nowy dom naszego bliskiego.
Trzeba wspomnieć o jeszcze jednej sprawie. Bardzo często osoby, które nie opiekują się na co dzień chorym, mają najwięcej do powiedzenia. Ale kiedy zwracamy się z prośbą o pomoc, prosimy, by chory zamieszkał z krewnymi chociaż przez tydzień, miesiąc, to odmawiają tej pomocy. Jednak dalej są przeciwni przeprowadzeniu chorego do domu opieki.

Monika Karbarczyk: Co w takiej sytuacji robić? Czy należy działać mimo sprzeciwu otoczenia?

Karolina Jurga: Osoba podejmująca taką decyzję musi przede wszystkim być jej pewna. Może zapisać na kartce za i przeciw. Zastanowić się, jakie emocje nią targają i dlaczego. Bo może one wcale nie są związane z domem opieki, ale na przykład z myślą, że przeprowadzenie bliskiego do domu opieki to – dla tej osoby – porażka, jaką czuje jako opiekun. Myśl, że nie sprawdził/sprawdziła się w tej roli. W takiej sytuacji trzeba zmienić myślenie: to nie jest tak, że nie daliśmy rady jako opiekunowie, daliśmy. Dom opieki to jest jedna z form opieki. Nie chodzi o to, aby być siłaczką, unieść ten ciężar opieki, a później samemu stać się pacjentem. Takie sytuacje też znam. Ci siłacze, opiekunowie sami potem stają się pacjentami z nerwicą, depresją. A przecież nie chodzi w życiu o to, aby poświęcić się ponad własne siły. Bo my więcej możemy dać miłości, ciepła, kiedy ta opieka jest dzielona. Jeśli nie może być dzielona wśród członków rodziny, to powinna być dzielona pomiędzy opiekunem a instytucją, np. domem opieki.
A jeśli rodzina wydzwania i mówi, że źle robimy, wbija nas w poczcie winy, to po prostu nie odbierajmy takich telefonów. Po prostu odetnijmy się od takiego toksycznego źródła.
Bardzo często bywa tak, że osoby, które nas atakują za podjęcie decyzji o przeprowadzeniu chorego do domu opieki, często same nie mogą sobie poradzić z wyrzutami sumienia, np. że za mało czasu poświęcili danej osobie, że może nie są tak dobrymi ludźmi, jak by chcieli. A może nie potrafią sobie poradzić ze stratą chorego już za życia, bo demencja to jest permanentny proces żałoby. Nie umiejąc sobie poradzić z tymi emocjami, przerzucają je na tę osobę decyzyjną. Wyrzucają tę złość, tę frustrację, tę agresję...

Monika Karbarczyk: Jak to przerwać? Jak się od tego odciąć? Czy w ogóle się to da zrobić?

Karolina Jurga: Nie mamy wpływu na tych ludzi, na to, co robią i co mówią, ale mamy wpływ na to, co my myślimy, robimy. Nie wypalajmy naszej energii życiowej na tłumaczenie ludziom naszych decyzji, bo oni i tak tego nie zrozumieją, dopóki sami nie zaangażują się w opiekę nad chorym, choćby na kilka godzin dziennie. Dopiero jak oni doświadczą tego przez jakiś czas, to możemy pogadać. Często takie osoby potem mówią: "Ojej, to ja nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak to jest". I to wtedy te osoby, zaczynają być partnerem do rozmowy.
Często też zarzewiem konfliktu dot. domu opieki są finanse, bo za dom opieki trzeba zapłacić. Trzeba się zrzucić na to. Bywa, że ktoś, kto nie chce domu opieki, nie będzie się chciał do tego dołożyć. Więc to kolejny aspekt tej sprawy.

Monika Karbarczyk: Załóżmy, że nasz bliski jest już w takim domu opieki. Jak sprawować pieczę nad nim? Na co zwrócić uwagę?

Karolina Jurga: Cieszę się, że zadała Pani to pytanie. Często opiekunowie myślą: płacę, a więc wymagam, to mi się należy, to się należy mojemu bliskiemu. I w pewnym sensie tak jest, ale musimy pamiętać, że idealny dom opieki nie istnieje, idealne kierownictwo domu opieki nie istnieje, idealny pokój nie istnieje itd. Najlepiej byłoby, gdybyśmy współpracowali z kierownictwem ośrodka, opiekunami, personelem medycznym, niż wymagali. Czasami rodziny przychodzą i mają pretensje, dlaczego moja mama nie jest wykąpana. Nie potrafią zrozumieć, że to nie był dobry moment na kąpiel, że chory był w takim stanie psychicznym, że lepiej było kąpiel przełożyć niż zmuszać go do tego siłą. Rodzina widzi tylko wycinek sytuacji.

Pamiętam inną sytuację. W ośrodku, w którym pracowałam, była pani z bardzo zaawansowanym stadium choroby Alzheimera. Jeździła na wózku, była radosna, komunikatywna. Lubiła siedzieć przy otwartych drzwiach do swojego pokoju i kiedy osoby oglądające dom opieki, bądź rodziny, które odwiedzały swoich bliskich, przechodziły obok niej, to mówiła: "Czy ma pani może kromeczkę chleba? Bo ja jestem taka głodna. Nic mi nie dali do jedzenia". Proszę sobie wyobrazić, co może pomyśleć osoba, która słyszy coś takiego... Myślimy, że w ośrodku podopieczni są głodzeni, prawda? A tymczasem tak pani niedawno jadła posiłek i była najedzona, odpowiednio nawodniona.

Musimy pamiętać o tym, że my widzimy jedynie wycinek, i nie powinniśmy na tym budować naszego wyobraźnia o tym domu opieki. Musimy mieć z tyłu głowy, że osoba z demencją robi przedziwne rzeczy, mówi przedziwne rzeczy. Pomysłowość osób z Alzheimerem jest nieograniczona. Czasem robią takie rzeczy, że nikt nie wie, jak do tego mogło dojść. Na przykład zwiążą sobie sznurówkami dwa buty, a potem wstają i upadają. Rodzina widzi guza i siniaki, myśli tam, że tam się dzieją złe rzeczy... Pytanie, czy opiekun miał na to jakiś wpływ. Opieka w ośrodkach to nie jest opieka 1:1. Tam opiekunowie mają kilku podopiecznych. Nie zakładajmy z góry najgorszego, tylko dowiedzmy się, co się wydarzyło, co było przyczyną. Warto też trochę poobserwować otoczenie. Zjeść z chorym wspólnie posiłek, przyjechać z niezapowiedzianą wizytą. Nie tyle kontrolować i szukać (bo jak usilnie czegoś szukamy, to w końcu to coś znajdziemy, np. niedomytą plamę na podłodze), ile obserwować.

Monika Karbarczyk: Bardzo dziękuję za tę rozmowę.

Redakcja poleca

Uwaga!

Powyższa porada nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku jakichkolwiek problemów ze zdrowiem należy skonsultować się z psychiatrą, psychologiem.

Źródło: CHILLIZET